Rijswijkse Hailey (11) wacht op medicijn dat haar leven kan veranderen

Hailey is 11 jaar, gaat naar school, haalt goede cijfers en doet aan CrossFit. Tegelijkertijd heeft het Rijswijkse meisje een zeldzame en levensbedreigende aandoening: pulmonale arteriële hypertensie (PAH). Haar gezondheid gaat snel achteruit.

Aangeboren hartafwijking
Hailey werd geboren met AVSD, een aangeboren hartafwijking. Daarbij zit onder meer een opening in het midden van het hart en zijn de hartkleppen niet goed aangelegd. Kinderen met deze afwijking hebben vaker PAH, waarbij de kleine bloedvaten naar de longen vernauwen en het hart harder moet werken. Hailey werd op zeven maanden leeftijd voor het eerst geopereerd. De operatie had niet het gewenste resultaat. “Het leek wel of ze slechter was geworden”, vertelt haar moeder Gaitrie. Een tweede operatie, enkele maanden later, zorgde wel voor verbetering, maar de druk in haar longen bleef verhoogd. Na een second opinion in Groningen werd geen duidelijke oorzaak gevonden. Met medicijnen bleven de klachten een tijd onder controle, maar ongeveer twee jaar geleden ging haar conditie achteruit.

Gezondheid snel achteruit
Vorig jaar zomer werd Hailey opgenomen in het ziekenhuis. Uit een hartkatheterisatie bleek dat een extra medicijn nodig was. Dat kwam voor haar onverwacht. “Ze voelde zich nog goed. Het leek ook goed te gaan. Ze zat op crossfit en kon steeds meer gewicht tillen”, vertelt vader Arnold. Ook haar moeder zag aanvankelijk weinig achteruitgang. “Want ik had het idee dat het juist beter met haar ging. Misschien zag ik wel iets dat ik vooral wilde zien. Maar ook de fysiotherapeut zag nog een stijgende lijn in haar conditie.” Recente onderzoeken lieten echter zien dat Haileys gezondheid snel achteruitgaat. “Daarom waren wij zo geschokt toen we hoorden dat het zo slecht ging. Aan de buitenkant zie je niet dat ze zo ziek is.”

Ouders willen ander medicijn
Het behandelteam stelt inmiddels een continu infuus voor. Volgens haar ouders is dat voor Hailey geen reële optie vanwege haar ernstige angst voor naalden. “Bloed uit haar arm halen is een drama”, zegt Gaitrie. De ouders hopen daarom op sotatercept. Het medicijn wordt eens in de drie weken toegediend. “Ook dit medicijn wordt toegediend via een injectie, maar dat is slechts één keer in de drie weken, in plaats dat er continue een infuuspomp in haar lichaam zit”, zegt Arnold. In Nederland wordt het middel nog niet vergoed. Het Zorginstituut gaf op 4 september wel een positief advies. Daarna volgen prijsonderhandelingen. Volgens de ouders kan vergoeding nog tot een jaar duren. “Hailey heeft die tijd niet. Haar hart staat nu onder druk”, zeggen zij.

Duitsland als uiterste optie
De ouders hebben een brandbrief gestuurd aan minister Sophie Hermans van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Tweede Kamer. Ook vanuit Rijswijk en Noord-Holland kwam steun. De familie hoopt op een tijdelijke regeling. Als die er niet komt, overweegt het gezin een jaar naar Duitsland te verhuizen, waar sotatercept wordt vergoed. Ondertussen wordt het medicijn in Duitsland besteld. Een injectie kost ongeveer 3.830 euro. De ouders verwachten tot vergoeding in Nederland ongeveer 110.000 euro nodig te hebben en hebben daarvoor Stichting Hart voor Hailey opgericht.

Hailey weet sinds het einde van de zomervakantie hoe ernstig haar ziekte is. Toch probeert ze haar gewone leven voort te zetten. Ze wil vooral zo weinig mogelijk missen en haar school, vrienden, sport en muziek blijven combineren met de behandeling die ze nodig heeft.