Bezorgde ouders van kinderen die zorg krijgen bij ExpertCare luiden de noodklok over de voorgenomen sluiting van de villa’s van de organisatie. Volgens hen is er geen goed alternatief voor de gespecialiseerde zorg die daar wordt geboden. Het bestuur van ExpertCare stelt dat de villa’s financieel niet rendabel zijn en wil ze per 31 maart sluiten. Ouders en de cliëntenraad vrezen dat kwetsbare kinderen daardoor zonder passende zorg komen te zitten en vroegen maandag in de Tweede Kamer om hulp.
Intensieve zorg voor kwetsbare kinderen
Jonas Baart, vader van de veertienjarige Anna, sprak in Den Haag over de situatie van zijn dochter. “Onze dochter Anna is veertien jaar oud en meervoudig gehandicapt. Ze functioneert als een baby van maximaal twaalf maanden.” Anna krijgt zogenoemde respijtzorg bij de villa in Rijswijk. “Anna heeft 24 uur per dag zorg nodig en vaak echt heel specialistische zorg zoals het toedienen van extra zuurstof,” zegt Baart. Respijtzorg betekent dat kinderen enkele dagen per week in de villa verblijven, zodat ouders tijdelijk worden ontlast. Voor veel gezinnen is dat een onmisbare steun.
Laatste optie voor veel gezinnen
Voor Baart en zijn gezin was de zorg in de Rijswijkse villa de enige passende oplossing. “Maar we zijn wel vijf jaar bezig geweest voordat we haar echt daar durfden achter te laten. Anna kan niets aangeven, dus je moet haar signalen kunnen interpreteren.” De weekenden dat Anna in de villa verblijft, geven het gezin ruimte. “We hebben nog twee andere kinderen en die willen ook wel eens iets met papa en mama doen.” Volgens de ouders is een alternatief voor de zorg nog niet gevonden. “Als er al een alternatief is… We kwamen niet voor niets hier terecht.”
Specialistische zorg op meerdere locaties
Een van de vier villa’s van ExpertCare staat in Rijswijk. In totaal worden in Nederland ongeveer tachtig kinderen met complexe zorgbehoeften in de villa’s verpleegd, meldt mediapartner Omroep West. Volgens cliëntenraadvoorzitter Marcel Barzilay is de zorg zeer gespecialiseerd. “Het is een kleine organisatie, maar de zorg die wordt geleverd is heel gespecialiseerd.” In de villa’s kunnen kinderen logeerzorg krijgen, maar ook permanent wonen. Daarnaast zijn er observatieplekken, palliatieve zorg en crisisopvang.
Financiële problemen volgens bestuur
Volgens de directie van ExpertCare draaien de villa’s structureel verlies. Jaarlijks zou er ongeveer een miljoen euro moeten worden bijgepast. In een verklaring stelt de organisatie dat deze vorm van zorg “niet langer duurzaam” is door onvoldoende financiering binnen het Nederlandse zorgsysteem. Daarom wil het bestuur de locaties per 31 maart sluiten. Volgens de cliëntenraad was eerder gezegd dat dit pas zou gebeuren als er alternatieven voor de kinderen waren. “En het personeel rent inmiddels weg,” zegt Barzilay. “Straks zijn er misschien nog wel villa’s en patiënten, maar is er geen personeel meer.”
Politiek en gemeente maken zich zorgen
Ook de gemeente Rijswijk volgt de ontwikkelingen met grote zorg. Zorgwethouder Larissa Bentvelzen laat weten dat de gemeente het dossier nauwlettend in de gaten houdt. “Hoewel de gemeente geen zeggenschap heeft, proberen wij waar we kunnen onze zorgen te uiten om de druk zo hoog mogelijk te houden,” zegt Bentvelzen. “Vanuit Rijswijk laten we dit dossier niet los en blijven we er bovenop zitten, in het belang van deze zeer kwetsbare doelgroep.” De gemeente bereidt een gesprek voor met minister Mirjam Sterk van Langdurige Zorg en doet deze week een melding bij de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.
Onzekerheid voor ouders
Tijdens een debat over de gehandicaptenzorg in de Tweede Kamer volgden ouders en kinderen het overleg vanuit de Statenpassage. Daar overhandigden zij een symbolisch “hart vol zorg”, gemaakt van papieren zakdoekjes en medische hulpmiddelen. Minister Sterk liet tijdens het debat weten dat de villa’s in ieder geval openblijven zolang er nog geen goede alternatieve zorg voor de kinderen is geregeld.
Ondertussen blijven ouders zich zorgen maken over de toekomst. “Als Anna niet meer terecht kan in Rijswijk en wij alle zorg weer helemaal zelf moeten gaan doen,” zegt Baart, “is het niet de vraag of, maar wanneer een van ons instort.”